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Programme des maladies neuromusculaires (MNM)
Le programme des maladies neuromusculaires du Centre de réadaptation Marie Enfant (CRME) s’adresse aux enfants et aux adolescents des territoires de Montréal et Laval ayant une maladie neuromusculaire.
Définition
Les maladies neuromusculaires sont des maladies génétiques, dégénératives et souvent héréditaires. Elles touchent principalement l'unité motrice, c'est-à-dire les neurones moteurs de la moelle épinière, les nerfs périphériques, la jonction neuromusculaire ou le muscle. Quelle que soit leur forme, elles ont pour effet de perturber le mouvement. L'aspect dégénératif doit toujours être pris en considération étant donné son impact évolutif sur la réalisation des habitudes de vie et sur les réactions émotives qu’elles peuvent susciter tant chez l’enfant présentant une maladie neuromusculaire que chez ses proches (parents, fratrie, etc.)
Liste des diagnostics liés aux maladies neuromusculaires (document PDF) De plus, la participation sociale du jeune présentant une maladie neuromusculaire est affectée par plusieurs facteurs:
Facteurs personnels en cause: les principaux
Selon les pathologies, la progression des atteintes fonctionnelles altère graduellement les aptitudes du jeune et peut se traduire notamment par une diminution de l'endurance, une augmentation de la fatigabilité ainsi qu’une perte croissante de la force, de la sensibilité tactile et proprioceptive, du mouvement, de l’équilibre, de la coordination.
Les MNM peuvent s’accompagner occasionnellement d’une déficience intellectuelle ou d’un trouble grave d’apprentissage.
L’impact psychologique est également non négligeable:
« S’adapter à une maladie neuromusculaire soulève plusieurs sentiments contradictoires, comme la résignation, la passivité ou l’impuissance, mais aussi la révolte, la colère, la frustration ou l’intolérance. Certains tentent d’arriver à une absence de souffrance, de regret ou de limitations, sans toutefois y parvenir complètement, étant donné l’impact majeur d’une maladie dégénérative sur la vie d’un enfant. Le déni et l’espoir font aussi partie des mécanismes qui aident à absorber la réalité et à s’y adapter ». (Vanasse et al. 2004. p. 88).
Tableau des principaux facteurs affectant la participation sociale du jeune présentant une MNM (document PDF)
Facteurs environnementaux
Les différents milieux que côtoie le jeune (exemple: milieu de garde, scolaire, etc.) doivent également être sensibilisés aux conséquences de la MNM et soutenus dans la planification et la mise en œuvre d’adaptations favorisant sa participation active aux activités projetées.
Tableau des principaux facteurs affectant la participation sociale du jeune présentant une MNM(document PDF)
Impact sur la participation sociale
Étant progressif, l’impact de la MNM sur la participation sociale du jeune enfant ne survient pas nécessairement au moment de la naissance. Suivant le profil évolutif des manifestations de sa maladie, l’enfant pourra avoir une vie exempte de situation de handicap jusqu’à l’âge de deux, huit voire quinze ans.
Au fil des ans, la détérioration des systèmes vient altérer certaines aptitudes. De façon graduelle, la possibilité pour le jeune et sa famille de réaliser pleinement leurs activités courantes s’en trouve amoindrie. La réalisation des activités quotidiennes et l’exercice des rôles sociaux privilégiés par le jeune et sa famille se modifient donc progressivement par l’interaction de différents facteurs personnels et environnementaux.
Pour certaines pathologies les manifestations de l’évolution de la maladie sont peu ou pas apparentes, ce qui n’exclut pas qu’il y ait éventuellement des impacts significatifs et persistants sur la réalisation de plusieurs habitudes de vie. De plus, ces impacts ne sont pas statiques dans le temps et peuvent changer lentement, graduellement. L’ajustement constant aux pertes fonctionnelles sollicitent pour la personne elle-même, son entourage et le prestataire de services une capacité d’adaptation importante.
Vivre avec la dystrophie musculaire de Duchenne - Dépliant (document PDF)
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