2009-07-02 -
De nombreux enfants avec une déficience motrice présentent des troubles de la déglutition, c'est-à-dire de la difficulté à faire passer les liquides et les aliments de la bouche à l'estomac. C'est ce que l'on nomme dysphagie.
La dysphagie peut avoir des impacts négatifs sérieux sur la santé et le bien-être des enfants. Concilier plaisir de manger et alimentation sécuritaire chez l'enfant présentant une dysphagie constitue souvent un véritable défi pour les familles.
Nous vous proposons dans cette capsule des explications qui vous permettront de mieux comprendre ce que vit votre enfant ainsi que quelques conseils qui faciliteront son alimentation et amélioreront ainsi sa santé et sa qualité de vie.
| Comment fonctionne la déglutition ? |
La déglutition est un mécanisme réflexe qui permet le transit des aliments et de la salive de la bouche vers l'estomac, en passant par le pharynx et l'œsophage. Chaque jour, nous effectuons de six cents à mille déglutitions, la plupart du temps sans même y penser !
La déglutition se déroule en quatre phases et implique de nombreuses structures anatomiques.
- Phase de préparation orale
Les aliments mâchés et la salive se mélangent pour former ce que l'on appelle le bol alimentaire.
- Phase orale
La langue propulse le bol alimentaire vers l'arrière de la gorge.
- Phase pharyngienne
Le bol alimentaire passe de l'arrière de la gorge (pharynx) à l'œsophage.
Cette phase dure une à dix secondes, durant lesquelles la respiration est suspendue.
- Phase œsophagienne
Le bol alimentaire passe de l'œsophage à l'estomac.
| Les symptômes de la dysphagie |
Plusieurs signes peuvent indiquer la présence de dysphagie :
- une baisse d'appétit ou une tendance à délaisser certains aliments,
- une peur ou un refus de s'alimenter,
- un changement de la durée du repas,
- une difficulté à garder dans la bouche les aliments solides ou liquides et la salive,
- un inconfort au moment d'avaler,
- de la toux ou des étouffements pendant l'alimentation,
- une sensation de blocage dans la gorge,
- la présence de résidus alimentaires dans la bouche après le repas,
- une voix modifiée après les repas,
- une présence importante de sécrétions dans la bouche ou la gorge,
- un besoin fréquent de se racler la gorge,
- des régurgitations,
- une fièvre subite de cause inconnue,
- une perte de poids ou un retard staturo-pondéral.
| Les conséquences de la dysphagie |
- Aspiration
Toute personne atteinte d'un trouble de la déglutition est à risque d'aspiration, c'est-à-dire de pénétration d'aliments, de liquides ou de salive dans les voies respiratoires. Des aspirations répétées peuvent entraîner de sérieux problèmes de santé. Adressez-vous rapidement à un médecin.
- Malnutrition
La diminution des apports alimentaires peut engendrer un état de déshydratation, de malnutrition et une perte de poids. Ceci peut augmenter le nombre d'épisodes d'aspiration, fragiliser le système immunitaire et affaiblir tout l'organisme. La dénutrition peut aussi affaiblir les muscles, oro-pharyngés et respiratoires, et altérer les conductions nerveuses qui jouent un rôle important dans la déglutition. Le problème de dysphagie s'en trouve alors aggravé.
- Anxiété
L'alimentation normale procure une satisfaction psychologique et physiologique tout en offrant, lors des repas, des occasions d'échanges au sein de la famille et entre amis. Il arrive que l'enfant se sente rejeté ou gêné compte tenu de son état et des conséquences qu'il implique (alimentation différente, toux, risque d'étouffement). Il peut également développer une peur de s'alimenter reliée aux étouffements et pouvant aller jusqu'au refus de s'alimenter. La dysphagie entraîne aussi un stress des aidants en raison des risques que cause une alimentation orale problématique (toux, étouffements).
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Au CRME, les enfants qui présentent des problèmes de dysphagie peuvent faire partie de tous les programmes-clientèles, bien qu'ils se retrouvent majoritairement chez la clientèle suivie dans les programmes des déficits moteurs cérébraux, des maladies neuromusculaires, de neurotraumatologie et des troubles de développement.
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| Services aux enfants atteints de dysphagie |
Une équipe multidisciplinaire
Afin de traiter adéquatement la clientèle atteinte de dysphagie, l'intervention d'une équipe multidisciplinaire et complémentaire est essentielle. Les interventions peuvent être initiées par les thérapeutes des programmes-clientèles du CRME et, au besoin, l'enfant est référé à la clinique de dysphagie du CRME. La clinique a une équipe composée des membres suivants :
- médecin,
- infirmière1,
- nutritionniste,
- ergothérapeute,
- orthophoniste,
- psychologue,
- inhalothérapeute.
Au sein du programme-clientèle, les intervenants élaborent, en collaboration avec la famille, un plan d'intervention. Ils assurent un soutien et un suivi personnalisés à l'enfant et sa famille.
Alimentation adaptée
Une modification de la texture des aliments et de la consistance des liquides s'impose afin d'éviter les aspirations. Généralement, la gradation des textures va des aliments réduits en purée aux aliments hachés, puis aux aliments mous et écrasables pour enfin arriver à l'alimentation régulière. Selon les besoins de l'enfant, les liquides doivent être épaissis pour avoir la consistance du nectar, du miel ou du pouding.
Il n'y a toutefois pas de régime-type. L'alimentation doit être adaptée à chaque enfant selon son état de santé général, ses préférences, sa tolérance et sa capacité à gérer les aliments dans la bouche.
Rôle de la nutritionniste
En dysphagie, le rôle de la nutritionniste est :
- d'évaluer l'état nutritionnel de l'enfant en tenant compte de l'état de santé de l'enfant, de son évolution staturo-pondérale et de différents autres signes cliniques;
- de déterminer les besoins énergétiques, protéiques, hydriques de l'enfant et ses besoins en vitamines et en minéraux;
- de déterminer la voie d'alimentation appropriée :
- par voie orale : en collaboration avec l'ergothérapeute, la nutritionniste détermine les textures et les consistances sécuritaires;
- par voie entérale (directement dans l'estomac) : la nutritionniste détermine la formule nutritive appropriée, ainsi que la quantité et la vitesse d'administration permettant de combler les besoins nutritionnels;
- d'élaborer un plan de soins nutritionnels;
- de former et de soutenir les parents.
La nutritionniste assure également le suivi nutritionnel de l'enfant :
- suivi et interprétation des mesures anthropométriques (poids, taille, rapport poids/taille), des analyses de laboratoire et du bilan biochimique;
- évaluation des apports alimentaires et ajustement du plan de soins nutritionnels en conséquence;
- en collaboration avec les autres membres de l'équipe de dysphagie, évaluation de la déglutition lors d'observations de repas et ajustement de la texture des aliments et de la consistance des liquides;
- vérification de la présence de nouveaux signes et symptômes influençant la prise alimentaire et les apports nutritionnels.
Rôle de l'ergothérapeute
En dysphagie, l'ergothérapeute commence par évaluer les habiletés fonctionnelles qui affectent la capacité à avaler, à s'alimenter de manière autonome ou à être alimenté. Ensuite, elle détermine et met en œuvre un plan de traitement et d'intervention ergothérapique dans le but de favoriser une autonomie optimale de l'enfant et de sa famille. Plus spécifiquement, elle observe et analyse l'activité du repas. Son rôle est :
- d'évaluer la posture la plus fonctionnelle pour manger et boire de façon sécuritaire et efficace;
- d'évaluer les fonctions orales motrices nécessaires à l'alimentation; elle évalue, entre autres, les réflexes oraux, la mobilité, le tonus, la force musculaire des lèvres, des joues, de la langue et du palais mou impliqués dans l'alimentation, l'aspect sensoriel et la qualité de la respiration.
- d'évaluer, en collaboration avec la nutritionniste, les textures et consistances les plus sécuritaires selon les capacités orales motrices de l'enfant;
- d'évaluer les capacités motrices de la personne à s'alimenter : habilité à tenir un ustensile, à amener les aliments et le verre à la bouche; l'ergothérapeute recommande les tétines, suces, biberons, ustensiles et verres les plus appropriés pour l'alimentation.
- en collaboration avec les autres membres de l'équipe, elle contribue à l'évaluation de la déglutition ou à d'autres requis d'évaluations diagnostiques (ex. vidéofluoscopie) lorsque cela est recommandé pour l'enfant.
L'ergothérapeute assure le suivi de l'enfant afin de maintenir et d'améliorer les capacités orales motrices lors de l'alimentation. C'est en utilisant la répétition et la gradation d'apprentissages spécifiques que l'on permet le développement des habilités nécessaires à l'alimentation. Lorsque l'enfant est alimenté par voie entérale, l'ergothérapeute évalue le mécanisme péri-oral et suggère des stimulations en vue de développer les prérequis à l'alimentation.
Rôle de l'orthophoniste
En dysphagie, l'orthophoniste joue un rôle dans le dépistage des troubles de la déglutition et de l'alimentation, l'évaluation et l'intervention. Pour ce qui est du dépistage, le rôle de l'orthophoniste est :
- de reconnaître les signes cliniques de la dysphagie (ex. : changement de voix, étouffements, toux…);
- de relever les éléments du langage et de la parole qui constituent des facteurs de risque de trouble de la déglutition ou de dysphagie (ex. : trouble de voix, paralysie des cordes vocales).
Pour ce qui est de l'évaluation, le rôle de l'orthophoniste est :
- de participer à l'évaluation de la dysphagie;
- d'évaluer l'intégrité et le fonctionnement des structures anatomiques impliquées dans les processus de parole et de déglutition;
- de juger de l'efficacité des mécanismes de protection des voies respiratoires;
- de recommander et de procéder à une évaluation plus approfondie au besoin (ex. : vidéofluroscopie).
Pour ce qui est de l'intervention, le rôle de l'orthophoniste est :
- d'expliquer la problématique au parent, de le conseiller et de l'outiller;
- en étroite collaboration avec l'équipe interdisciplinaire, de choisir l'approche la plus appropriée (ex. : modifier les textures des aliments, recommander des exercices oro-moteurs et favoriser une bonne hygiène buccale, s'assurer d'un bon positionnement, recommander des manœuvres compensatoires…);
- de s'assurer que le plan de traitement mis en place tient compte de toutes les problématiques de l'enfant; en effet, les exercices visant à améliorer la déglutition ont également un impact sur la parole.
Avant les repas
Créer un milieu agréable :
- Éviter toute activité susceptible de fatiguer l'enfant 30 minutes avant le repas.
Pendant le repas
Favoriser la communication et respecter les besoins et le rythme de l'enfant:
- Éviter les distractions, telles que la télévision et les allées et venues dans la pièce.
- S'assurer que l'enfant est en position confortable et sécuritaire. La tête doit généralement être inclinée légèrement vers l'avant pour protéger les voies respiratoires.
- Pour nourrir l'enfant, s'installer devant lui, à la hauteur de ses yeux. Ceci permettra de maintenir un contact visuel et d'assurer une position sécuritaire.
- Vérifier que la température des aliments est adéquate avant de les offrir à l'enfant.
- Offrir des aliments de texture sécuritaire et agréable.
- Offrir des aliments aux arômes et aux saveurs relevées afin de maximiser leur perception dans la bouche.
- Présenter les aliments de manière appétissante, en usant d'imagination. Au besoin, utiliser des moules pour donner une forme amusante aux purées.
- Éviter de mélanger les aliments afin de permettre la différenciation des saveurs.
- Alterner les aliments.
- Stimuler la déglutition en rappelant à l'enfant d'avaler.
- Encourager l'enfant à manifester sa faim, sa soif et sa satiété. Être attentif à ses besoins.
- Adopter une attitude positive face aux aliments servis
- Encourager l'enfant à exprimer ses goûts et les respecter.
- Utiliser des ustensiles adaptés, en fonction des recommandations de l'équipe, et laisser place à l'exploration alimentaire avec les mains.
- Alimenter l'enfant lentement, en lui offrant de petites bouchées à la fois.
- Attendre que le bol alimentaire soit avalé en entier avant de présenter une autre bouchée.
- Ne jamais pousser la nourriture à l'arrière de la bouche.
- Éviter de racler trop souvent la nourriture autour des lèvres pour ne pas "distraire l'enfant" et perturber l'avalement.
- Accorder un temps suffisant aux repas mais sans dépasser 30 minutes, car l'enfant se fatigue rapidement.
Après le repas
Confort et sécurité :
- Lors des soins d'hygiène buccale, s'assurer qu'il ne reste pas d'aliment dans la bouche afin d'éviter toute aspiration.
- Laisser l'enfant en position assise quinze minutes après le repas pour faciliter le transit intestinal et la digestion.
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- Association professionnelle des nutritionnistes experts en dysphagie
www.apned.info
Nous remercions mesdames Christiane G. Khoury, Debby Simoes Martins, Marie-Jean Cournoyer, Marie-Karine Oliva, Dominique Chouinard, nutritionnistes; Luce Lefebvre, ergothérapeute; Alain Bibeau, chef professionnel en ergothérapie et Élaine Garand, chef professionnel en orthophonie au CRME pour leur étroite collaboration à la production de cette capsule.
1 La forme féminine utilisée dans ce document vise à alléger le texte et désigne autant les hommes que les femmes.
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