2009-01-01 - La prise en charge d’un enfant nécessitant des soins constants ou présentant une déficience motrice, une déficience du langage avec des incapacités implique de lourdes responsabilités et de nombreuses contraintes pour les familles, telles que :
- l’administration des soins et des traitements (médicaments, oxygène, diète particulière, etc.);
- les multiples rendez-vous médicaux et de réadaptation;
- les déplacements entre les différents établissements, complexifiés par les équipements spécialisés nécessaires à l’enfant;
- la gestion des risques domestiques;
- la participation à des activités d’enseignement pour dispenser des soins qui sont habituellement assumés par du personnel spécialisé lors des hospitalisations.
À toutes ces responsabilités s’ajoutent les tâches domestiques, le travail, la relation de couple, et bien sûr l’éducation des membres de la fratrie.
Épuisées, bouleversées dans leur équilibre, les familles peuvent avoir besoin de recharger leurs batteries. Pour ce faire, elles peuvent faire appel à des services spécialisés appelés répits.
En quoi consistent les répits ?
Une nécessité pour les familles
Ressources
Aides financières
Pour en savoir plus
En quoi consistent les répits ?
Les répits sont des temps de pause permettant aux familles de se reposer, de reprendre leur souffle, en l’absence de leur enfant handicapé.
Les centres de répit hébergent les enfants pour des séjours d’une durée variable, sur une base régulière ou ponctuelle. Ils disposent de personnel spécialisé détenant les qualifications nécessaires pour prendre en charge les enfants tout en encourageant leur développement.
Il existe également des programmes de répit à domicile : sur une base régulière, des bénévoles rendent visite aux familles et proposent à l’enfant et/ou à la fratrie des activités récréatives adaptées.
Une nécessité pour les familles
Plusieurs études démontrent qu’assumer la responsabilité d’un enfant présentant des incapacités ou dont la condition médicale les lie à des appareils sophistiqués pour compenser certaines fonctions a de nombreux effets sur les familles :
- stress, fatigue, épuisement pouvant conduire à une rupture conjugale ou familiale;
- sentiment d’abandon des frères et sœurs qui se sentent moins importants que l’enfant qui a des incapacités;
- peur de perdre l’enfant;
- problèmes de santé liés à l’épuisement;
- difficultés à concilier la vie familiale et professionnelle;
- baisse de revenu liée à la cessation éventuelle de l’activité professionnelle et à l’importance des coûts engendrés par la maladie ou l’incapacité de l’enfant…
Les organismes offrant des services de répit sont là pour prendre temporairement le relais des familles afin de les soulager.
Nombre de parents se refusent à envisager le recours à des services de répit, car l’idée de confier leur enfant à des inconnus leur est difficile à considérer. Plusieurs types de craintes entrent en jeu :
- Besoins de l’enfant : « Je ne connais pas ceux qui vont s’occuper de mon enfant; vont-ils savoir comment répondre à ses besoins particuliers? ».
- Crainte du regard des autres : « Comment vont me percevoir les autres membres de ma famille? ».
- Sentiment de culpabilité : « J’ai le sentiment d’abandonner mon enfant », « Je n’ai pas le droit de vivre des moments heureux alors que mon enfant souffre ».
Ces craintes sont légitimes, mais il convient toutefois de poser le problème différemment. Tout d’abord, les parents font déjà le maximum pour l’enfant, et ils ont parfaitement le droit de consacrer une partie de leur énergie aux autres enfants, à leur vie de famille, à leur vie de couple.
Ensuite, prendre un moment de repos est le meilleur moyen de continuer à s’occuper adéquatement de l’enfant dans le futur. Sans pause, les parents risquent de s’épuiser et d’être contraint à long terme de prendre la décision déchirante de placer l’enfant. Pour éviter d’en arriver là, ils doivent absolument se ménager.
Ressources
Le Centre de réadaptation Marie Enfant offre du répit par l’intermédiaire des ressources résidentielles institutionnelles et non-institutionnelles qu’il gère.
Pour en savoir plus, consultez les sections Unité d’hébergement et Ressources résidentielles.
D’autres organismes peuvent vous offrir des solutions de répit, notamment :
- Centre de répit Philou : situé à Montréal, il accueille les enfants des moins de 5 ans pour des séjours de 1 à 15 jours.
- Résidence et Auberge Papillon : la Résidence Papillon, située à Montréal, accueille de huit à douze jeunes sept jours sur sept, tandis que l’Auberge Papillon, située à Verdun, accueille des enfants multi-handicapés les fins de semaine.
- Le Phare : organisme offrant des services de soins palliatifs pédiatriques et de répit à domicile.
- Dysphasie plus : service de répit offert deux fins de semaine par mois et accueillant des jeunes dysphasiques de 5 à 13 ans.
- Centre Notre-Dame de Fatima : programme d'hébergement à court terme destiné aux personnes sourdes ou malentendantes, avec ou sans handicap associé.
Tous ces organismes sont composés de professionnels qui sont en mesure de répondre à toutes vos questions et de vous fournir des précisions quant à leur mandat. N’hésitez pas à les contacter et à vous rendre sur place pour visiter les lieux.
Les travailleurs sociaux du réseau de la santé (centres de santé et de services sociaux, centres de réadaptation en déficience physique, centres de réadaptation en déficience intellectuelle) peuvent également aider les parents à identifier d’autres ressources ou les aiguiller vers celles répondant le plus adéquatement à leurs besoins. N’hésitez pas à les solliciter.
Aides financières
Répits subventionnés
Certains établissements, comme le CRME offrent un service de répit subventionné. Les parents ne paient alors qu’une partie des coûts de prise en charge de leur enfant, ce que l’on appelle la contribution parentale. Ce montant est établi en fonction des revenus de la famille. Pour être admissible au répit subventionné, il est nécessaire de remplir certains critères, variables selon les établissements (lieu de résidence, type de déficience de l’enfant…).
Le travailleur social de l’établissement où est suivi l’enfant peut donner des informations sur les répits subventionnés.
Mesures de soutien des CLSC
Dans le cadre du programme de soutien aux familles DIMOS (déficience intellectuelle, motrice, organique ou sensorielle), les CLSC peuvent accorder une allocation destinée à financer les services de répits. Les familles qui en bénéficient administrent elles-mêmes la somme reçue en fonction de leurs besoins (gardiennage, camps de vacances, financement de la contribution parentale, etc.).
Le site Internet du Ministère de la santé et des services sociaux propose un outil de recherche des CLSC par code postal.
Pour en savoir plus
Le site Internet L’accompagnateur propose une liste de centres de répit au Québec.
Nous remercions monsieur Guy Moïse, travailleur social au programme Ressources résidentielles, pour son étroite collaboration à la production de cette capsule.
|